Op Koers en Op Koers Online zijn ontwikkeld bij de Psychosociale Afdeling van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC. We vinden het belangrijk dat de interventies en programma's die wij ontwikkelen aansluiten bij de hulpbehoeftes van kinderen en jongeren met een chronische aandoening en hun ouders. Nog belangrijker vinden we dat de interventies die we ontwikkelen onderzocht worden op effectiviteit.
Eerder onderzoek
In 2013 is er in een groot onderzoek aangetoond dat de cursus Op Koers in het ziekenhuis effectief is. De resultaten hiervan zijn gepubliceerd in internationale tijdschriften van de kindergeneeskunde en gebundeld in het proefschrift van dr. Linde Scholten.
Wij streven er naar om ons hulpaanbod te blijven onderzoeken op effectiviteit. Om dit te realiseren schrijven wij fondsen aan. Door middel van subsidies waarborgen wij de kwaliteit van het onderzoek en proberen wij bij te dragen aan de innovatie in de zorg.
Huidig onderzoek
Prinses Máxima Centrum
Op dit moment wordt in het Prinses Máxima Centrum onderzoek gedaan naar de oudercursus van Op Koers Online, voor ouders van een kind met kanker. Lees hier in de folder meer over dit onderzoek. Interesse in deelname? Klik hier.
Onderzoek
Het doel van dit onderzoek is om uit te zoeken of meedoen aan de Op Koers Online groepscursus u helpt bij het omgaan met de ziekte en de gevolgen van de ziekte. Ook onderzoeken we of de cursus psychosociale problemen vermindert, of voorkomt dat deze problemen zich ontwikkelen. Loting bepaalt of u meteen kan meedoen aan de online groepscursus Op Koers Online of dat u eerst op een wachtlijst komt. Dan kunt u na zes maanden deelnemen aan de cursus. U vult gedurende het onderzoek op meerdere momenten vragenlijsten in.
Wie?
Wilt u meedoen aan dit onderzoek? Dat kan als:
- uw kind wordt behandeld of behandeld is geweest in een kinderoncologisch centrum zoals het Prinses Máxima Centrum.
-de diagnose minder dan 5 jaar geleden is gesteld.
- uw kind tussen de 0-18 jaar was ten tijde van de diagnose.
- uw kind nog thuis woont op het moment dat u deelneemt aan het onderzoek.
Om deel te nemen aan het onderzoek, en dus de cursus Op Koers Online, hoeft u geen speciale klachten te hebben.
Wat?
Er zijn twee cursussen:
- een voor ouders die een kind hebben dat nog onder behandeling is;
- een voor ouders die een kind hebben van wie de behandeling is geëindigd.
De cursus Op Koers Online bestaat uit zes online chatsessies van 1,5 uur. De cursus wordt gegeven aan groepjes van drie tot zes ouders, begeleid door een psycholoog en een maatschappelijk werker uit het Prinses Máxima Centrum. De ouders en cursusleiders loggen op een vast moment in de week in en chatten met elkaar in een beveiligde chatbox.
De cursus behandelt verschillende onderwerpen, zoals:
-Hoe gaat u om met de diagnose, behandeling en de fase daarna?
-Hoe ondersteunt u uw kind?
-Wat helpt u om de aandacht tussen het zieke kind en de andere kinderen in het gezin te verdelen?
-Hoe communiceert u met uw werkgever, de school van uw kind en hulpverleningsinstanties?
-Wat kunt u doen om de balans tussen uw zorgtaken, werk en tijd voor uzelf te houden?
Informatie?
Neem voor meer informatie contact op met Mala Joosten, orthopedagoog-onderzoeker via opkoers@prinsesmaximacenrum.nl of 06-50006729, of vul het formulier op deze pagina in.
Meedoen
Online aanmelden kan via www.opkoersonline.nl/onderzoek of met een e-mail naar opkoers@prinsesmaximacentrum.nl.
Onderzoek jongeren en ouders met een chronische ziekte
Door toekenning van een grote subsidie door Fonds NutsOhra zijn we gestart met een nieuw onderzoeksproject.
Achtergrond
Opgroeien met een chronische ziekte brengt extra uitdagingen met zich mee voor een kind. Ook op ouders heeft dit grote invloed. Interventies gericht op vaardigheden die kunnen helpen bij het omgaan met een chronische ziekte (copingvaardigheden) zijn heel belangrijk om de veerkracht en empowerment van jongeren en hun ouders te vergroten. Sterker in je schoenen staan kan helpen om sociale en/of emotionele problemen te voorkomen. In de afgelopen jaren hebben wij de cursus Op Koers in het ziekenhuis ontwikkeld en onderzocht. Deelname aan Op Koers zorgde voor een duidelijk zichtbare afname van psychosociale problemen op de korte (na 4 maanden) en middellange (na 12 maanden) termijn. Ook werd duidelijk dat deelname door ouders in de vorm van de parallelle oudercursus een meerwaarde had voor het effect van de kindgroep. Uit het onderzoek kwam ook naar voren dat de diagnose en de ernst van de ziekte geen invloed hadden op de werkzaamheid van de cursus. Uit focusgroepen blijkt dat ouders en jongeren een drempel om hulp te zoeken ervaren. Online interventies winnen steeds meer terrein, want ze sluiten goed aan bij de leefwereld van jongeren en nemen barrières weg die face-to-face hulpverlening in de weg kunnen staan, zoals reistijd. Online hulpverlening is aantrekkelijk maar er is nog onvoldoende bekend over de effectiviteit van dit hulpaanbod.
Doel
Het doel van het project is de effectiviteit te onderzoeken van twee online cursussen; een cursus voor jongeren met een chronische ziekte (12-18 jaar) en een cursus voor ouders van kinderen en jongeren met een chronische ziekte (0-18 jaar). Deelnemers leren in de cursus actieve copingvaardigheden waardoor naar verwachting hun psychosociale functioneren zal verbeteren.
De online cursussen
Iedere cursus is vanuit wetenschappelijk oogpunt en met behulp van jongeren en ouders opgebouwd uit verschillende thema’s. Op Koers Online biedt cognitief gedragstherapeutische groepscursussen voor jongeren met verschillende chronische aandoeningen (ziekte-generiek) en ouders in een beveiligde online chat omgeving De cursussen bevatten leeftijdsadequate opdrachten om de geleerde vaardigheden in het dagelijks leven te toe te passen. In een cursus doen minimaal 3 en maximaal 6 deelnemers mee. De cursussen bieden lotgenotencontact en worden begeleid door één gezondheidszorgpsycholoog en één co-therapeut.
Hoe verloopt het onderzoek?
Om het effect van de cursussen betrouwbaar vast te stellen onderzoeken we de effectiviteit in twee wetenschappelijk onderzoeken. In deze onderzoeken werken we met een loting, waarbij er een interventieconditie en een wachtlijstconditie bestaat. Er doen in totaal 9 ziekenhuizen door heel Nederland mee. Psychologen in de ziekenhuizen worden getraind in het geven van de cursus. Van deze 9 ziekenhuizen kunnen jongeren en ouders meedoen aan het onderzoek. Deelnemers aan het onderzoek krijgen een intakegesprek en worden vervolgens geloot voor de interventie (cursus) of de wachtlijst. Om goed te kunnen meten of de cursus nuttig is voor de deelnemers, vullen de deelnemers voor en na de cursus vragenlijsten in. Als uit het onderzoek blijkt dat de cursussen effectief zijn, krijgen de personen van de wachtlijst alsnog de cursus aangeboden.
Planning
Het project duurt vier jaar. De eerste resultaten worden begin 2020 verwacht.
Meer informatie?
Wilt u meer informatie over het onderzoek of de cursussen? Neem dan contact op met de Psychosociale Afdeling (PSA) van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC.
Telefoonnummer: 020-566 56 74
E-mail: opkoers@amsterdamumc.nl
Mede mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra
